ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ
Ο Σύλλογος «Ηλιαχτίδα» ιδρύθηκε το 1996 με πρωτοβουλία του ζεύγους Μιχάλη και Ιόλης Αντωνοπούλου, γονείς ατόμου με σύνδρομο Down και με την υποστήριξη πολλών άλλων γονέων, φίλων και επιστημόνων. Είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικό και ξεκίνησε την δράση του με πρωταρχικό σκοπό την πληροφόρηση και ψυχολογική στήριξη των γονέων έτσι ώστε να πεισθούν ότι, με την αστείρευτη αγάπη και φροντίδα τους και με τη σύμπραξη εκπαιδευτών και ειδικών επιστημόνων, μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά τους, από την νηπιακή ηλικία, να αναπτύξουν τις ικανότητές τους για να φτάσουν το ανώτατο δυναμικό που τους έδωσε η φύση. Επίσης, σημαντικός στόχος του Σωματείου ήταν και είναι η εξάλειψη της άγνοιας και της προκατάληψης που σαν σκοτεινιά πλανάται γύρω μας και βαραίνει όλους μας ασφυκτικά.
Για την επίτευξη των παραπάνω σκοπών : * Μετατρέψαμε το τηλέφωνο της Ηλιαχτίδας σε ένα τηλεφωνικό κέντρο άμεσης βοήθειας για γονείς που μόλις απέκτησαν παιδί με σύνδρομο Down και έχουν απόλυτη ανάγκη ψυχολογικής στήριξης και πληροφόρησης. Επίσης εξυπηρετούμε κάθε άτομο που ζητά πληροφορίες σχετικές με το σύνδρομο Down. * Οργανώνουμε Ημερίδες στις οποίες εισηγητές είναι Έλληνες και ξένοι επιστήμονες εξειδικευμένοι σε θέματα που αφορούν στο σύνδρομο Down, ενώ ασκούμε θεσμικές και κοινωνικές παρεμβάσεις σε εξειδικευμένα θέματα για άτομα με σύνδρομο Down. * Περιοδεύουμε σε πόλεις της ελληνικής περιφέρειας, όπου μέσω Ημερίδων και Συνεδρίων ενημερώνουμε γονείς και κοινό, έργο πολύ σημαντικό, καθώς οι γονείς, και σε πολλές περιπτώσεις ακόμα και οι ειδικοί επιστήμονες, στερούνται της αναγκαίας πληροφόρησης, ενημέρωσης, στήριξης και ενθάρρυνσης. * Οργανώνουμε κοινωνικές εκδηλώσεις για γνωριμία των γονιών μεταξύ τους και εκδηλώσεις όπως π.χ. μουσικές βραδιές για την οικονομική ενίσχυση του Σωματείου αλλά και για την ψυχαγωγία των μελών του. * Επιμελούμεθα και διεκπεραιώνουμε Κοινωνικά Μηνύματα μέσω των ΜΜΕ για την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down. * Ξεκινάμε μία καμπάνια σε όλα τα Μαιευτήρια της χώρας με σκοπό την ενημέρωση των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού για το έργο της «Ηλιαχτίδας», ώστε να πληροφορούνται και να στηρίζονται άμεσα οι γονείς που φέρνουν στο κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο Down.
Στα άμεσα σχέδιά μας είναι η απόκτηση στέγης, η ίδρυση ενός Κέντρου Πρώιμης Παρέμβασης και ενός Ξενώνα Προστατευόμενης Διαβίωσης. Η επίτευξη αυτών των σκοπών εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό και από χορηγίες τρίτων.
Τέλος, η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down (άλλως τρισωμία 21) καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας, ιατρού και καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης Στυλιανού Αντωναράκη, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί η παγκόσμια κοινωνία απέναντι σε μια κοινωνική ομάδα η οποία έχει ανάγκη την αγάπη και την αποδοχή όλων μας. Επιλέχθηκε, δε, η 21η Μαρτίου διότι η συγκεκριμένη γενετική διαταραχή προκαλείται από την ύπαρξη ενός επιπλέον (τρίτου) χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων. Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον Άγγλο ιατρό John Langdon Down. |